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ちょっとかわった自己紹介です。

カルテ
経歴


カルテ

氏名 おゆう(もちろんHNです)
性別 女♀
生年月日 1977年12月20日生
病名 先天性ミオパチーセントラルコア病
発病年月

1977年12月(満0歳)

経過 幼少時より筋力低下あり。運動発達の遅れを認め、同胞(弟)発症あり。5歳時入院、精査。筋生検(*1)で診断が確定。
筋緊張低下、全身性
関節拘縮(*2)
階段昇降可能(要介助)

治療 今後も筋力低下は持続する為、リハビリテーションの継続が必要

*1 筋生検とは、直接筋肉組織のサンプルをとって検査するものです。私の場合は
  太ももからとりました。
*2 関節拘縮とは関節が硬くなるもので、私の場合は主に足首に見られます。


経歴

日付 主なできごと ミオパチーとの関わり
1977.12.20 誕生 none
none none 歩けるようになるも、走らない、ジャンプができない。

保健所、総合病院、大学病院をまわるも、病名がわからず、そもそも症状を理解してもらえない。「他の子よりも慎重なだけだ」と言われて相手にされなかったり、原因もわからないのにただリハビリしろと言われたりで、らちがあかない。
1980.4 保育園入園

腎盂炎(*3)で入退院の繰り返し
1982.9.7 弟誕生

腎盂炎で入退院の繰り返し
弟には乳幼児期から発達の遅れが見られる。

近所の総合病院で、東京女子医大から筋肉が専門の女医さんが来るので診てもらうように言われ、診てもらう。そして、すぐに東京女子医大に来るようにと言われる。
1983.1 東京女子医大に弟と共に検査入院(2週間) 筋電図、MRIなど様々な検査を行い、最終的に筋生検で病名が確定する。
父にも似たような症状が見られることから、父からの遺伝であると思われる(*4)。
1984.4 小学校へ入学 体育の授業や運動会には、周囲の理解を得ながら、他の子と同じように参加。水泳ではスピードはないものの、距離を泳ぐことに問題はない。
1990.4 中・高一貫校へ入学
1993.4 高校へ進学
1993.8 右膝を脱臼、骨折(1ヶ月入院) 怪我がひどく、手術の方向で準備が進むも、麻酔に注意が必要なため(*5)、怪我の主治医とミオパチーの主治医との協議の結果、手術を断念。全治に3ヶ月以上かかる。
→脚が動かせなかった為、筋力の低下を実感する。
1997.4 大学へ入学 none
1997.9 右足小指を骨折 松葉杖通学は、駅の階段に苦労する。
2001.4 大学院(修士)へ進学 none
2003.4 大学院(博士)へ進学

*3 腎盂炎とは腎臓の病気の一種です。
*4 父はそれまで戦後の栄養不足が原因だと思っており、やはりこのとき初めて
  自分の病名を知ることになりました。
*5 セントラルコア病は麻酔の合併症である悪性高熱症を起こすことで知られ、
  麻酔(特に全身麻酔)には注意が必要です。


  みおぱちっく順路