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ちょっとしたエピソードやその時の思いを徒然なるままに語っています。
本人の目線と、親の目線は違うもののよう。
気が向いたら読んでやってください。

※文中で"ミオパチー"が主語になることがありますが、これはミオパチー患者あるいはセントラルコア病患者の意で、私たちは自分達のことをずっとそう呼んでいたので、正確な表現ではありませんがお許しください。

本人の視点から
管理人のエッセーです。

母親の視点から
管理人の母によるエッセーです。

  みおぱちっく順路