みおぱちっく-MYOPATHIC-の軌跡

2005.9.14
みおぱちっく-MYOPATHIC-開設。
「HOME」「MYOPATHY?」「PROFILE」「ESSAY」「SELF-CHECK」「SITE MAP」「E-MAIL」から成る。

2005.9.25
「BLOG」新設。

2005.10.16
「MYOPARK」新設。

2006.1.1
新年を迎えました。そのときのカード↓

2006.1.21
みおぱちっくのマスコット、「ミョパ」登場。
これ→

2006.5.25
署名活動に参加。その時のトップページより↓
４月の診療報酬改定により、原則として発症後最大１８０日でリハビリテーション医療が打ち切られることになりました。リハビリとは縁が切れないミオパチー患者としては、重大な問題であると認識しています。現在、これに対して変更を求める署名運動、『全てのリハビリテーション対象者にリハビリテーションの継続と機会を求める請願署名』活動が行われています。ご賛同いただける方は、ぜひご署名ください。インターネット上で、簡単に行えます。

　 詳しくはこちら
　 ネット署名のページ
　 請願趣旨と署名用紙（Wordファイル）
　 請願趣旨と署名用紙（pdfファイル）
　 FAQのページ

署名の受付は終了しています。
集計によると、署名者数は40万人に達したとのこと。
国民の約300人に１人が署名したことになるそうです。
署名は6/30に厚生労働省へ提出されます。

---以下、転載です。-----------------
【請願趣旨】
　平成１８年４月の診療報酬改定で設けられたさまざまな制限により、この制限からはずれた対象者は、たとえ医学的に必要であっても、リハビリテーション医療の保険診療が全く受けられなくなりました。　
　たとえば、意識障害や重度の合併症等により、本格的なリハビリテーション医療の開始が遅れた場合でも、今回の改定では、原則として発症後最大１８０日でリハビリテーション医療が打ち切られてしまいます。高齢者では、リハビリテーションの中止により、寝たきりなどのより深刻な状況に陥る例が確実に存在します。リハビリテーション医療の継続により、回復が見込まれる場合であっても、厚生労働大臣が定める除外規定以外の疾患では、一律に日数のみでリハビリテーション医療が打ち切られてしまいます。
　また保険診療を必要とする国民は、医療費の自己負担割合の増額ですでに多額の経済的な犠牲を払っております。これに重ねて、障害のために経済的弱者となった患者が、打ち切り後のリハビリテーション医療を自費で負担することはできません。
　リハビリテーション医療の継続がなければ、それを必要とする患者において、生活能力の低下や要介護度の重度化を招くことは必至です。
　よって次の項目を請願いたします。

【請願項目】
　保険診療下で認められるリハビリテーション医療の最大１８０日までという期限（算定日数上限）を撤廃し、個々の患者の必要性に応じて、リハビリテーション医療を提供できるように条件を変更すること。

2006.9.14
みおぱちっく開設一周年。その時のトップページより↓
一周年を迎えました！
　かなりスローペースな更新ながら、本日（9/14）、みおぱちっくは開設一周年を迎えました。
　カウンターによれば、昨日までに訪れてくださった方は延べ6,594人。たった一年で、メールやBBSを通じて多くの方と出会うことができました。私が一番最近出会ったのは、10歳の女の子。ミオパチーに負けずに、毎日を元気に楽しく過ごしてほしいです。また、Web拍手の拍手（クリック）にも大変励まされています。
　このサイトを作ったきっかけは、このページの下の方にも書いてある通り、自分自身がミオパチーという病気に関して何もしてこなかったことに疑問を感じたからです。とは言え、最初はこのサイトを見てくれる人なんているのだろうか、本当に意味があるのだろうか、と不安ばかりでした。しかし、「自分と同じような症状が書かれていて嬉しい」というような感想や、「相談に乗ってほしい」というメールをもらううち、みおぱちっくを作ったのは正しかったんだと思えるようになりました。
　「自分と同じで嬉しい」と言ってもらう時、私の方こそ嬉しくなってしまいます。
　「相談に乗って」いる時、自分自身を見つめ直す良い機会を与えてもらっています。
　誰かの役に立てばと思って作ったサイトですが、実際には私自身が一番励まされ、救われているのです。大変ありがたいことです。
　また、『MYOPARK』はみなさんのお力無しでは成り立たないコンテンツです。ご協力くださっている方々に感謝いたします。さらに、みおぱちっくを見て自分も発信源になりたいと言ってくださった方もいらっしゃいました。「友達の輪」ではありませんが、こうして輪が広がっていくことは、とてもよいことだと思っています。
　ただ、一つ気がかりなこともあります。メールをくださる方の中には、今まさに苦しみや絶望のさなかにいる方も少なくないのです。周囲の理解を得られない方、自分を追いつめている方。メールのお返事は誠心誠意しているつもりですが、残念ながら私の力不足、経験不足は否めません。
　ある時、64歳のミオパチーの大先輩からメールをいただきました。
「人生って楽しい事の方が多かったのでお知らせと励ましです。」
メールにはこう書かれていました。この場を借りて、みなさんにもこの心強いメッセージをお伝えしておきます。
　これからも、よろしくお願いします！
おゆう

2006.9.14
「HISTORY」、「Q&A」新設。

2007.1.11
新年を迎えました。そのときのカード↓

2008.1.2
新年を迎えました。そのときのカード↓


　　みおぱちっく順路